Skal vi føle skam? Barn med utfordringer fra en foreldres perspektiv.

Mange opplever at barnet eller barna deres har problemer med å regulere sin egen adferd. Mange opplever at barnet eller barna deres har utfordringer en ikke klarer å håndtere slik en ønsker. Mange streber etter å oppnå normalitet og har vansker med å akseptere at noe er annerledes. Mange føler sorg og mange føler skam.

Det er lørdag morgen og vennegjengen har samlet seg for lek og sosialt samvær både for barna og de voksne. Jeg våkner med en liten klump i magen, lurer på hvilke utfordringer barnet mitt vil kunne møte i løpet av dagen. Han er ikke så god på helger og ferier, ikke så god på de dagene som gjerne ikke har samme struktur som hverdagen. Dette fører ofte til uro, usikkerhet og engstelse. 

De andre barna leker, løper rundt, ler og jakter på nye opplevelser. Du, du jakter på en måte å komme inn i denne leken på. Du har alltid hatt et brennende ønske om å passe inn, klare det samme som de andre gjør og ikke møte så mange utfordringer på veien. 

Jeg ser at du er stressa, jeg ser at du strever med å håndtere noe du ikke kan kontrollere, jeg ser at kroppen din går inn i et modus du ikke klarer å stoppe selv. Jeg går inn for å prøve å hjelpe, prøve å veilede deg gjennom det vanskelige. Noen ganger er jeg rask, rask nok til å stoppe det, rask nok til å kunne hjelpe og da føler jeg meg som en superhelt som redder verden fra en krise. De fleste ganger er jeg for sen eller kanskje ikke tilstede.

 Det er første skoledag. Du har arbeidet deg gjennom engstelse, glede, sorg og panikk hele sommeren. Du har hoppet ut fra ti meteren uten å vite om du møter mykt underlag eller betong. Du er usikker, usikker på hva som møter deg og usikker på hvilke nye rutiner hverdagen vil få. For du liker rutiner, du liker det rigide, du liker å vite hva som skal skje, hvem som skal veilede deg og hvem du skal være sammen med. Du liker det trygge. 

Mange foreldre har forventinger til hvordan skolehverdagen skal bli, har en forventning om at barnet skal sitte stille, rekke opp hånden, lære å lese og skrive og trives. Jeg som andre håpet på det samme, men innerst inne kjente jeg på en følelse som sa at dette ikke ville bli lett for deg. Du elsker å skape nye relasjoner både til voksne og barn, du elsker å leke sammen med de andre og du elsker å mestre nye ting. Når du mestrer glitrer øynene dine og du kan klappe hemningsløst for egen innsats. Du er full av omsorg, empati og den trillende latteren din kan høres i mils omkrets. Du er snill og du elsker å gjøre andre glad.

Det har vært en vanskelig dag. Den begynte allerede da du sto opp. Du hadde vondt i det ene kneet ditt, haltet din vei inn på badet hvor du ble møtt av kaos med kranglede søstre og en allerede frustrert mor. Jeg så kroppen din bygge opp til kamp, jeg så hjernen din arbeidet på høygir for å finne ut hvordan du skulle håndtere denne situasjonen. Du klarer ikke bruke ordene dine til å formidle kaoset, du er allerede så oppgiret at du ikke lenger klarer å regulere eller tenke mer over hvordan du skal håndtere det som møter deg. Du velger gjerne å gå inn med ett dytt i ryggen eller herje din vei frem til første stopp som alltid er toalettet. Det er viktig at ingen sitter på toalettet når du kommer, hjernen din er innstilt på å gå rett bort å sette seg ned slik du alltid gjør. Denne dagen sitter noen allerede på toalettet. Du bruker hånden din fremfor stemmen din for å indikere at du må på do og det ender med frustrasjon og tårer.

Jeg burde visst hvordan jeg skulle stoppet dette, visst at jeg burde vært i forkant, visst at jeg burde veiledet deg og visst at jeg burde vært rolig.

Det beste du kan gjøre for barnet er å holde deg rolig, er du rolig vil barnet bli rolig. 

Det er ikke alltid jeg klarer å holde meg rolig. Du har en indre motor som ofte nekter å stoppe før den selv føler den er fremme ved målet. Du klarer ikke vurdere verken sikkerheten langs veien eller om endestasjonen er av positiv eller negativ art. Du bruker tid på å vurdere hva som har hendt etter at jeg har hoppet det hardeste jeg kan på nødbremsen, prøvd å nå inn til deg med høy stemme og stramme grep. Du ønsker ikke at jeg skal gjøre det og jeg ønsker ikke selv å gjøre det, men det må til og det føles som et overgrep for oss begge. Jeg klarer ikke alltid holde meg rolig, jeg klarer det ikke en gang de gangene jeg burde. 

Du har aldri vært en gutt med mange ord, du har heller uttrykket deg gjennom bevegelse og lyder. Jeg er usikker på hvordan du tenker, hvordan du opplever kaoset i kroppen og hvordan du opplever at jeg viser deg følelser. For jeg viser deg alle følelsene mine, viser deg nok mer enn jeg burde. Jeg burde forstått mer, hjulpet deg mer og kontrollert mine egne følelser mer. Jeg er usikker på om jeg sårer deg, skader deg med min sinte stemme, lager arr jeg ikke kan hviske bort. Jeg er usikker på om du alltid føler deg trygg.

Hvordan håndtere følelsen av å ikke mestre sitt eget barn?

Når jeg sender deg ut døra for å gå på skolen har jeg lyst å holde deg tilbake, gi deg en dag pause, gi deg en dag med ro og fred til å være den gutten du selv vil være. Gi deg muligheten til å bare være deg selv. Jeg har lyst å pakke deg inn for å liksom beskytte deg mot alt som kan skje. Beskytte deg fra blikkene fra andre når du lager lyder eller går inn i en lek ingen andre forstår, beskytte deg mot at du istedenfor å bruke ord slår ut med armer eller sparket med bein mot andre og beskytte deg mot at andre barn og voksne blir frustrert over din adferd. 

Du sover så godt. Kroppen din er rolig og ansiktet bekymringsløst og fredfullt. Jeg kan sitte å se på deg lenge mens jeg kjenner på alle følelsene som velter opp i meg, kryper inn under huden og biter seg fast. Følelsen av å ikke strekke til, følelsen av å ha behandlet deg urettferdig, følelsen av at jeg ikke klarer å hjelpe deg og følelsen av at jeg ikke klarer å akseptere at du er annerledes. 

Jeg kjenner på en grusom blanding av sorg og skam. Sorg over at du ikke alltid passer inn, sorg over at jeg ikke alltid klarer å hjelpe deg, sorg over at ikke alle alltid ser deg som den gode gutten du er bak alt kaoset. Jeg kjenner på skam. Skam over at jeg ikke helt klarer å akseptere at du er annerledes, skam over at jeg gruer meg til å ta deg med på steder jeg vet at du kan møte utfordringer og ikke minst skammen over at jeg skammer meg.

Vi får hjelp, hjelp til å finne løsninger på hvordan du kanskje skal få en lettere hverdag. Folk vi snakker med kommenterer at det vil bli lettere å få noen knagger å henge det på. Jeg er usikker. Vil det hjelpe meg med sorgen? Med skammen?

 

Vil det bli lettere for meg å akseptere adferden i speil av en diagnose?